La sclérose en plaques (SP) est une maladie du système nerveux central dont la première description remonte à 1868. Elle constitue l'une des principales causes d'invalidité chez les adultes de moins de 65 ans. Le Canada affiche un des plus hauts taux de SP dans le monde, le nombre de personnes atteintes de la maladie se situant entre 90 000avec plus de 4000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, soit une moyenne de 12 nouveaux cas confirmés par jour.
Le risque d'être atteint de SP est plus de 3 fois plus grand chez les femmes que chez les hommes. Les symptômes se manifestent habituellement entre 20 et 49 ans, mais peuvent également survenir plus tôt, dès l'âge de 2 ans. La SP semble plus fréquente chez les personnes d'origine nord-européenne. On ignore toujours les causes de cette maladie.
Les symptômes de la SP apparaissent lorsque le système immunitaire commence à endommager la gaine de myéline qui protège les fibres nerveuses. Ces dernières sont recouvertes de myéline tout comme les fils électriques sont protégés par des matières isolantes. Lorsque la gaine protectrice est endommagée, la transmission des influx nerveux du cerveau aux muscles ne peut plus se faire de façon efficace.
Selon l’emplacement des dommages – appelés aussi lésions ou plaques – et leur capacité de rétablissement ou de cicatrisation, les symptômes sont d'intensité variable, allant de très légers, à peine perceptibles, à vraiment débilitants. À cause de la variabilité des symptômes et de leur nature intermittente, il n'est pas toujours facile de diagnostiquer la SP.
On distingue quatre formes principales de SP :
- Le syndrome clinique isolé (SCI): un premier épisode au cours duquel la personne éprouve des symptômes neurologiques similaires à la SP. Éprouver des épisodes multiples de SCI peut mener à la SP récurrente-rémittente.
- la forme poussées-rémissions : c'est la forme de SP la plus courante, où les symptômes s'aggravent lors des poussées, puis s'atténuent ou disparaissent lors des rémissions.
- la forme progressive primaire : présente une évolution lente mais continue
- la forme progressive secondaire : débute comme la forme cyclique, mais s'aggrave à mesure que le temps passe.
Voici les principaux symptômes de la sclérose en plaques :
- altération de la sensibilité (picotements, engourdissements, sensation de brûlure dans une partie du corps)
- difficulté à maîtriser ses émissions d'urine et ses mouvements intestinaux
- faiblesse
- fatigue
- spasticité musculaire (raideur ou crispation)
- tremblements
- troubles de la coordination
- troubles de l'élocution
- vision double
On ne dispose pas de test diagnostique précis pour la SP. En général, les neurologues peuvent établir le diagnostic après qu'une personne éprouve un« accès symptomatique » et si un IRM montre des dommages compatibles avec un diagnostic de SP.
Les neurologues peuvent prescrire des examens pour écarter la possibilité d'autres troubles neurologiques ou pour rechercher des signes de la maladie, lésions ou plaques, dans le cerveau. Les médecins peuvent aussi faire vérifier la vitesse de conduction nerveuse le long des fibres nerveuses, recourir à l'imagerie par résonance magnétique (IRM) pour repérer les zones atteintes, , faire un test afin de mesurer la rapidité des impulsions de vos nerfs ou encore effectuer une ponction lombaire pour s'assurer qu'il n'y a pas d'autres maladies.
La SP n'est pas une maladie mortelle pour la plupart des personnes touchées. La majorité de ces dernières peuvent s’attendre à une vie normale ou quasi-normale, cela grâce aux nombreux progrès accomplis dans le traitement de la SP et de ses complications.
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Vivre avec une maladie chronique, comme la SP, signifie apprendre à gérer ses symptômes et modifier certaines habitudes de vie pour composer avec eux. Certaines activités quotidiennes resteront les mêmes alors que d'autres devront être changées ou remplacées à cause des restrictions physiques (comme le degré de fatigue ou de mobilité).
Certes, recevoir un diagnostic de SP peut être accablant, mais avec l'aide des professionnels de la santé et en faisant certains ajustements, vous pourrez continuer à mener une vie productive et satisfaisante.
Voici quelques stratégies pour atténuer les effets de la SP :
- Réduisez le stress. Comme l'anxiété et la tension semblent aggraver les symptômes de la SP, on recommande souvent aux patients des mesures pour gérer leur stress, comme un changement de travail, de l'aide psychologique, du yoga - ou toute autre activité qui aide à se détendre.
- Adoptez une alimentation saine. Un régime équilibré aide à maintenir les fonctions du corps et fournit les vitamines et les éléments nutritifs dont nous avons tous besoin pour combattre les infections. Les recommandations du Guide alimentaire canadien permettent de préparer des repas équilibrés. Bien que cela reste à confirmer, un régime alimentaire contenant de l'oméga-3 pourrait aider à ralentir l'évolution de la SP. Les huiles oméga-3 sont présentes dans les poissons gras, comme le thon et le saumon, et dans les huiles végétales, comme l'huile de tournesol ou de soya.
- Faites des activités physiques. L'exercice offre beaucoup d'avantages : il soulage le stress, raffermit vos muscles pour vous permettre de maintenir une bonne amplitude de mouvements, et augmente la densité osseuse pour prévenir l'ostéoporose. L'exercice dans la piscine est fortement recommandé, car l'eau aide à soutenir votre poids et réduit ainsi l'usure dans les articulations.
- Veillez à votre confort. La plupart des gens aiment la chaleur d'été, mais les personnes atteintes de SP sont facilement incommodées par la chaleur. L'air climatisé peut y remédier mais, si vous ne pouvez vous faire installer un climatisateur, portez des vêtements légers, prenez une douche ou un bain frais, utilisez un ventilateur et évitez des activités épuisantes.
- Demandez de l'aide. Bien que la famille et les amis soient souvent prêts à donner un coup de main, beaucoup de personnes atteintes d'une maladie chronique n'aiment pas avoir l'impression d'abuser de la bonté des autres. Sachez qu'il existe des ressources externes, comme des groupes de soutien et des cliniques, pour vous donner un peu de répit, à vous et à vos proches. De plus, vous pouvez faire part de vos sentiments ou de vos préoccupations aux membres de ces groupes, qui vous comprennent.
- Évitez les excès. Vous pouvez encore voyager, sortir pour dîner ou voir un spectacle, mais ne vous surmenez pas. Adoptez un rythme modéré, accordez-vous du repos et le temps nécessaire pour jouir des activités qui rendent votre vie plus agréable.
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À mesure que la SP évolue, la sécurité physique peut devenir une importante préoccupation, comme c'est le cas de toute maladie invalidante. Si vous devenez plus faible ou avez de la difficulté à garder l'équilibre, vous risquez de tomber, de vous blesser ou de subir des fractures.
En étant sensibilisé à ce risque et en prenant des mesures de précaution, vous pouvez réduire le danger au minimum. Le plus important est d'accepter - aussi difficile que ce soit - que ces mesures de sécurité sont nécessaires. Le fait d'accepter l'aide dont vous avez besoin et de vous adapter à la situation vous permet de conserver votre autonomie le plus longtemps possible.
Voici quelques mesures de sécurité à prendre chez vous :
- faites installer une chaise de douche pour pouvoir prendre votre douche en position assise; cela vous empêchera de glisser
- faites installer des barres d'appui le long de votre baignoire ou dans votre cabine de douche pour vous aider à vous asseoir et à vous relever sans danger
- ne mettez pas de carpettes dans la maison, notamment dans la salle de bains, car elles peuvent vous faire trébucher
- ne verrouillez pas la porte de la salle de bains (pour que quelqu'un puisse entrer si vous tombiez)
- utilisez une canne ou une chaise roulante, si nécessaire - même à la maison.
Les ergothérapeutes peuvent suggérer d'autres mesures de sécurité pour votre domicile. Ils peuvent aussi vous aider à obtenir des accessoires ou équipements spéciaux, s'il y a lieu. Vous pouvez obtenir de plus amples renseignements en vous adressant à la Société canadienne de la sclérose en plaques.
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Bien que la guérison ne soit pas encore possible, il y a beaucoup de percées dans la recherche partout dans le monde. Certains médicaments produisent déjà des résultats très prometteurs.
Il existe actuellement de nombreux médicaments approuvés pour soigner la SP au Canada. Ces médicaments sont disponibles en forme injectables, produits à voie orale et sous forme d'infusions. Certains exemples de thérapies modificateurs de maladies incluent les modulateurs de système immunitaire et les anticorps monoclonaux.
Selon les chercheurs, grâce à ces médicaments certaines personnes constatent une baisse de la fréquence de leurs récidives et un ralentissement dans l'évolution de leur SP, surtout si leur affection a fait l'objet d'un diagnostic et d'un traitement précoces. Malheureusement, aucun de ces traitements ne peut prévenir la récurrence de symptômes comme la fatigue et l'engourdissement. Bien que la majorité des médicaments contre la SP soient utilisés pour la SP récurrente-rémittente, certains médicaments sont approuvés pour la forme progressive primaire de SP ainsi que la forme progressive secondaire de SP.
Si vous éprouvez des symptômes incommodants lors d'une poussée, le médecin pourrait vous prescrire un traitement à court terme à l'aide de corticostéroïdes. Ces médicaments ne sont pas utilisés pendant de longues périodes à cause de leurs effets indésirables.
Voici quelques médicaments qui aident à maîtriser les symptômes de la SP :
- le baclofène ou la tizanidine pour traiter la spasticité musculaire (raideur)
- le méthylprednisolone ou les corticostéroïdes par voie orale (comme la prednisone) pour traiter l'inflammation du nerf optique
- les antidépresseurs pour réduire la dépression
- Le dimenhydrinate ou l'ondansétroncontre le vertige et les étourdissements.
Il existe plusieurs autres traitements expérimentaux qui sont en cours d'étude tels que les thérapies de cellule souche et la Naltrexone à faible dose. Une personne atteinte de SP peut rechercher des traitements nouveaux et exploratoires si les autres médicaments et thérapies sont ineffectives. Il est recommandé de discuter avec votre médecin si vous considérez des nouvelles options de traitement afin d'avoir une compréhension précise des risques et avantages.
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