La SP : idées fausses et réalité

Idée fausse : La SP est contagieuse.
En réalité : La SP n'est pas contagieuse. Vous ne pouvez pas attraper la SP en étant en contact avec une personne atteinte de cette maladie. Et si vous avez la SP, vous ne pouvez pas « contaminer » d'autres personnes. On pense que la SP est provoquée par les attaques du système immunitaire de l'organisme contre la paroi adipeuse qui isole (myéline) les cellules nerveuses, ce qui endommage les nerfs.

Idée fausse : Un empoisonnement au métal lourd peut causer la SP.
En réalité : Les preuves dont on dispose actuellement ne laissent pas penser qu'un empoisonnement au métal lourd puisse entraîner la SP. Parmi les métaux lourds figurent des substances comme le mercure (présent dans certains plombages), le plomb (que l'on trouve dans les vieux tuyaux et les systèmes de distribution de l'eau) ou le manganèse. Bien qu'un empoisonnement au métal lourd puisse endommager les nerfs, il ne s'agit pas du même type de dégâts constatés dans le cas de la SP.

Idée fausse : Les hommes et les femmes courent le même risque de développer la SP.
En réalité : Les femmes ont presque 2 à 3 fois plus de « chances » d'être atteintes de SP que les hommes. Pourquoi? On ne dispose d'aucune certitude là-dessus. Certains chercheurs pensent que cela pourrait être relié à des différences hormonales, étant donné que la SP devient plus fréquente chez les femmes après la puberté. Ils ont aussi observé que les femmes qui ont la SP ont tendance à avoir moins de symptômes durant la grossesse mais sont plus susceptibles d’avoir une rechute dans les 3 premiers mois suivants l’accouchement.

Idée fausse : Le lien d'hérédité de la SP est direct.
En réalité : La SP n'est pas directement héréditaire, mais des facteurs génétiques peuvent être en cause dans la détermination des risques de SP chez une personne. Il n'existe pas de « gène unique de la SP » pouvant être transmis de parent à enfant, mais le fait d'avoir un parent atteint de SP peut légèrement augmenter les risques de SP pour cet enfant.

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Idée fausse : Toutes les personnes atteintes de SP finissent leur vie en fauteuil roulant.
En réalité : La plupart des personnes atteintes de SP (environ deux tiers) ne finissent pas leur vie dans un fauteuil roulant. Elles sont en mesure de continuer à marcher, souvent avec une cane, des béquilles ou un déambulateur. Les personnes capables de marcher peuvent choisir d'utiliser de temps en temps un fauteuil roulant lorsqu'elles sont fatiguées ou si elles ont des problèmes d'équilibre.

Idée fausse : La SP diminue la durée de vie.
En réalité : Chez la plupart des personnes, la SP n'est pas synonyme de durée de vie plus courte. On ne considère pas la SP comme une maladie mortelle, étant donné que la plupart des personnes atteintes de SP auront une durée de vie normale (ou quasi normale).

Idée fausse : Les médecins peuvent prédire ce qui se passera dans le cas de votre SP.
En réalité : La SP est une maladie imprévisible. Connaître le type de SP dont vous êtes atteint pourra vous donner une idée sur la progression possible de votre maladie, mais il n'existe pas de moyen infaillible de prévoir l'évolution future de votre SP.
Les quatre principaux types de SP sont :

•  Le Syndrome Clinique Isolé: Ce type de SP correspond à un épisode au cours duquel la personne expérience des symptômes similaires à la SP tels que des problèmes de vision ou de faiblesse des muscles, pour au moins 24 heures. Ceci ne veut pas dire que la personne qui expérience ces symptômes développera la SP. Un IRM peut aider à identifier s’il y a des lésions au cerveau similaires à ceux de la SP, qui sont plus susceptibles de prédire une progression en SP.
• La SP cyclique (ou récurrente-rémittente) : C'est le type de SP le plus courant. Les personnes atteintes de cette forme de SP connaissent des accès de la maladie suivis de périodes de rémission pendant lesquelles les symptômes diminuent voire disparaissent complètement.
• La SP progressive primaire : Ce type de SP, qui touche seulement 10 % environ des personnes atteintes de SP, provoque l'aggravation progressive et constante des symptômes à partir du moment de l'apparition de la maladie.
• La SP progressive secondaire : Ce type de SP démarre comme une SP cyclique puis devient une SP progressive (les symptômes s'aggravent progressivement mais régulièrement, sans aucune période de rémission). Les données disponibles à l'heure actuelle laissent penser que 50 % des personnes atteintes de SP cyclique finissent par développer une SP progressive secondaire. Certaines études démontrent que les personnes souffrant de poussée-remission de la SP et qui commencent, plus tôt, un traitement à base de médicaments modifiants le cours de la maladie, sont moins susceptibles de développer la SP progressive secondaire, comparées aux personnes qui ne reçoivent aucun traitement.

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Idée fausse : Les personnes atteintes de SP ne peuvent pas avoir d'enfants.
En réalité : Les personnes atteintes de SP peuvent toujours être parents. Cette maladie n'affecte généralement pas la fertilité même si certains médicaments contre la SP peuvent affecter le cycle menstruel. Et la grossesse n'aggrave pas la SP – de nombreuses femmes trouvent même que leurs symptômes s'améliorent pendant leur grossesse. Cependant, au cours des 3mois qui suivent l'accouchement, le risque qu'une crise survienne peut augmenter. Les symptômes physiques de la SP peuvent faire du nouveau statut de parent un défi encore plus grand, c'est pourquoi l'on conseille aux personnes atteintes de SP de prévoir la mise en place d'un bon système de soutien (assuré par la famille, les amis ou des programmes sociaux) avant de s'engager sur la route de la paternité ou de la maternité.

Idée fausse : Faire de l'exercice est dangereux pour les personnes atteintes de SP.
En réalité : L'exercice physique est source de nombreux bienfaits chez les personnes atteintes de SP et l'on peut en faire en toute sécurité. En fait, dans de nombreux programmes de réhabilitation de la SP, une grande place est réservée à l'exercice. Non seulement l'exercice physique contribue à l'amélioration de votre état de santé général, mais il peut aussi vous aider à mieux vivre avec votre maladie. Faire de l'exercice peut vous rendre plus fort, réduire votre risqué de Diabète et maladie du cœur et garder votre cerveau sain. . Ajoutons que les bienfaits de cet exercice dépassent le simple plan physique – faire de l'exercice peut améliorer votre qualité de vie ! Pour autant, les personnes atteintes de SP doivent bel et bien faire preuve de prudence en choisissant un programme d'exercice qui soit adapté à leurs besoins et leurs capacités. Ces mêmes personnes doivent veiller à éviter le surchauffage pendant qu'elles font de l'exercice. Enfin, elles doivent consulter un médecin avant d'entamer un nouveau programme d'exercice.

Idée fausse : Il est obligatoire de signaler à votre employeur que vous avez la SP.
En réalité : Vous seul pouvez décider d'informer ou non votre employeur de votre SP. Il n'existe aucune obligation légale en la matière. Toutefois, si votre maladie rend votre travail difficile, vous pouvez envisager d'informer votre employeur de façon à collaborer avec lui pour trouver des moyens de faciliter les choses. Adapter vos horaires de travail, travailler à la maison ou utiliser des dispositifs d'assistance sont autant de moyens de réaliser des ajustements (changer de lieu de travail ou de poste pour que vous puissiez continuer à faire votre travail). En tant qu'employé, vous bénéficiez d'un droit légal pour demander des ajustements raisonnables dans le cadre de votre travail.

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Idée fausse : On peut guérir la SP.
En réalité : Pour le moment, la SP est une maladie incurable. Vous risquez de voir des sites Internet ou des annonces publicitaires pour des produits à base de plantes, des compléments, ou d'autres traitements qui prétendent guérir la SP. Malheureusement, il n'existe pas de traitements pouvant réellement guérir cette maladie. Cependant, cela ne signifie pas que l'on ne peut pas traiter la SP. Les médicaments, l'exercice et la consultation peuvent tous vous aider à bien vivre avec la SP. Et il y a de l'espoir pour l'avenir – les chercheurs se rapprochent tous les jours un peu plus de la découverte d'un remède.

Idée fausse : Les médicaments utilisés pour la SP ne diminuent pas la progression de la maladie.
En réalité : Certains médicaments utilisés pour la SP peuvent diminuer la progression de la maladie chez les personnes atteintes de formes récurrentes de sclérose en plaques, de même que les personnes atteintes de SP progressive primaire au stade précoce et de SP progressive secondaire au stade actif. Le groupe de médicaments que l'on connaît sous le nom de traitements de fond peut diminuer la progression de l'infirmité. Les traitements de fond agissent mieux lorsqu'on commence à les prendre tôt, une fois le diagnostic de SP établi.

Idée fausse : Les personnes atteintes de SP ne devraient pas se faire vacciner contre la grippe.
En réalité : On considère que le vaccin contre la grippe est sans danger pour les personnes atteintes de SP. Des études ont prouvé que le vaccin contre la grippe n'augmentait ni le risque de rechute, ni le rythme de progression de la maladie. Par contre, avoir la grippe peut entraîner une rechute – environ un tiers des personnes atteintes de SP éprouvent davantage de symptômes après avoir eu la grippe. Avant de vous faire vacciner contre la grippe, consultez votre médecin pour savoir si le vaccin contre la grippe est approprié dans votre cas.

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