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Entreprendre des recherches sur la SP
Devenir un chercheur futé dans Internet
Comment lire les essais cliniques
Comment lire un essai clinique
Mettre les renseignements en perspective

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Entreprendre des recherches sur la SP

Vous avez des questions à propos de la SP, et vous aimeriez leur trouver des réponses. Vous avez l'intention de faire vos propres recherches, mais par où allez-vous commencer?

Poser clairement une question

Vous devez tout d'abord circonscrire votre sujet de recherche. Il y a peut-être une centaine de questions qui se bousculent dans votre tête, mais commencez par ce qui vous tient le plus à cœur. Essayez d'y penser comme à un problème auquel vous devez trouver une solution. Formulez votre question aussi clairement et précisément que possible (par exemple, si vous cherchez des renseignements sur les traitements contre la SP, concentrez-vous sur le type de SP que vous avez).

Voici quelques exemples de questions claires et précises :

Qu'est-ce qui cause la SP?
Comment les récidives de la SP sont-elles traitées?
Existe-t-il de nouveaux traitements contre la forme cyclique (poussées-rémissions) de la SP?

Savoir où chercher

Une fois que vous avez pensé à une question claire, vous avez besoin de savoir où vous trouverez des renseignements.

Il existe de nombreuses sources de renseignements, notamment :

votre médecin, votre infirmière ou un pharmacien,
le bureau de la SP le plus près de chez vous,
une bibliothèque,
l'internet.

Quelle est la meilleure source? Tout dépend de votre question et de la façon dont vous aimez apprendre.

Votre médecin, votre infirmière ou un pharmacien peut répondre aux questions liées aux soins qui vous sont donnés et vous orienter vers d'autres sources de renseignements sur la SP.

Le bureau de la SP le plus près de chez vous pourrait vous servir de point de départ sur la voie de l'information, vous avez de fortes chances d'y trouver de la documentation réunie pour répondre aux questions les plus fréquemment posées au sujet de la SP, et de la recherche sur la SP, et quelqu'un pourra vous indiquer d'autres sources de renseignements. Rendez-vous à l'adresse www.mssociety.ca pour de plus amples renseignements.

Votre bibliothèque serait un autre bon point de départ. La bibliothécaire peut vous aider à trouver des renseignements et vous apprendre à faire vos propres recherches sur les ressources disponibles dans la bibliothèque, notamment des livres, des quotidiens, des magazines et des revues scientifiques.

Vous pouvez aussi faire des recherches au moyen de l'internet. Ce réseau vous donne accès à une grande variété d'informations comme des revues scientifiques, des vidéos, des articles et des groupes de soutien en ligne. Mais afin de tirer le meilleur parti de l'internet, vous devrez apprendre à chercher efficacement et à trier les renseignements en éliminant les mauvais (la section « Devenir un chercheur futé dans Internet » vous offre de petits conseils à ce sujet).

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Devenir un chercheur futé dans Internet

Si vous recherchez des renseignements sur la SP, l'internet est un outil indispensable. Voici comment repérer les renseignements dont vous avez besoin et vérifier qu'ils proviennent d'une source fiable.

Repérer les renseignements

Vous pouvez trouver rapidement les renseignements dont vous avez besoin de différentes façons.

Les sites Web sur la SP : le canal que ce site Web a consacré à la SP est une mine d'informations possédant, entre autres, un grand nombre d'articles sur la façon de vivre avec la SP. Des sites Web sur la SP comme celui de la Société canadienne de la sclérose en plaques (www.mssociety.ca) et de la National MS Society (www.nationalmssociety.org) réunissent des renseignements utiles et de qualité sur la SP.

Les moteurs de recherche : les moteurs de recherche vous aident à trouver rapidement des sites Web où sont indexées des rubriques contenant vos mots-clés (mots exprimant une des notions liées à votre question). Pour trouver des renseignements, visitez un moteur de recherche (par ex. search.yahoo.com, www.google.ca) et tapez les mots ayant un rapport avec votre question. Par exemple, si vous voulez savoir s'il y a de nouveaux traitements contre la forme cyclique de la SP, vous pourriez taper nouveaux traitements poussées-rémissions sclérose en plaques.

Les bases de données : si vous recherchez des articles de revues scientifiques comme le New England Journal of Medecine, Nature ou le British Medical Journal, essayez d'utiliser une base de données. Les bases de données regroupent d'énormes assortiments d'articles de revues scientifiques et vous permettent de faire des recherches parmi ces documents à l'aide de mots-clés. La base de données de PubMed, accessible à l'adresse www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/ est très populaire. Google Scholar (scholar.google.com) est une autre façon d'effectuer des recherches au moyen de revues scientifiques, de livres et d'articles.

Évaluer un site Web

Comment savoir si vous pouvez vous fier à un site Web ? Voici quelques questions qui pourraient vous aider :

qui accorde son patronage à ce site Web ?
quelle est la date de la dernière mise à jour des renseignements ?
le site fait-il clairement la distinction entre la publicité et le reste du contenu du site ?
les sources de financement sont-elles identifiées ?
le site recueille-t-il les renseignements personnels ? Si oui, possède-t-il une Déclaration de confidentialité qui explique exactement ce qui sera et ne sera pas fait avec ces renseignements ?
les renseignements du site sont-ils fournis dans l'intention de renforcer, mais non pas de remplacer, la relation que vous avez avec votre médecin et d'autres fournisseurs de soins de santé ?
toute l'information du site est-elle élaborée et revue par des professionnels des soins de santé agréés ?
l'information semble-t-elle neutre ou est-ce que le site fait visiblement la promotion d'un produit ou d'un point de vue ?

Ces questions vous permettront de déterminer si un site Web est une source de renseignements sur la santé digne de confiance. Vous pouvez aussi demander à votre médecin, à un pharmacien, à une infirmière, à un bibliothécaire ou à un bureau de la SP de vous recommander un site Web sur la santé qui leur semble fiable.

Comment lire les essais cliniques

Vous aimeriez en savoir davantage à propos des dernières recherches sur la SP et des avancées en matière de traitement ? Vous pourriez trouver quelques réponses à vos questions dans un rapport d'essai clinique. Un essai clinique est une étude qui s'applique à l'être humain pour répondre à un problème spécifique à la santé (par ex. découvrir si un nouveau médicament contre la SP ralentit l'évolution de l'affection). Les rapports d'essais cliniques publiés dans les revues médicales sont un petit peu intimidants. Mais une fois que vous en comprenez le b.a.-ba, ils peuvent devenir une source de renseignement très appréciable.

Voici la marche à suivre pour lire un essai clinique.

Commencez tout d'abord par le titre. Il vous indiquera si l'étude pourrait vous aider à trouver une réponse à votre question. Sinon, chercher un autre essai. Si oui, poursuivez votre lecture.

Jetez ensuite un coup d'œil au résumé analytique. Situé au début de l'article, le résumé analytique est une analyse succincte de la façon dont l'étude a été faite et des résultats que les chercheurs ont obtenus. Elle vous permettra d'en apprendre davantage sur l'étude, les conclusions auxquelles elle a mené, et de déterminer si sa lecture serait pertinente. Sinon, chercher un autre essai. Dans l'affirmative, poursuivez votre lecture.

Portez maintenant attention à la façon dont l'étude a été menée. Vous serez ainsi en mesure de déterminer s'il s'agit d'une étude de qualité. Posez-vous les questions ci-après :

l'étude s'applique-t-elle à des êtres humains ? Pour bien faire, vous recherchez des études menées au sein d'une population humaine, parce que les examens qui se déroulent dans les tubes à essai (in vitro) et sur les animaux indiquent que la recherche en est encore à une phase initiale ;
le traitement qui a fait le sujet de l'étude a-t-il été comparé à un traitement, couramment utilisé actuellement, ou à un placebo (« pilule » ne renfermant aucun ingrédient médical) ? Les meilleures études examineront le traitement par rapport à un placebo ou à un autre traitement courant en vue de déterminer s'il existe des différences ;
les participants à l'étude ont-ils été répartis au hasard dans les groupes de traitement ? S'il a été permis aux préposés à l'étude d'assigner les participants aux groupes de traitement de leur choix, cette méthode de sélection aurait pu mener à un biais ;
les groupes qui ont reçu le traitement étaient-ils en tous points semblables et traités de la même manière pendant toute l'étude, exception faite du produit utilisé à l'étude qu'ils ont reçu ? Si cela a été le cas, il est plus probable que les différences entre les groupes proviennent du traitement à l'étude et non pas d'autres facteurs ;
combien de personnes ont participé à cette étude ? Dans les études cliniques, la lettre « n » signifie « nombre de personnes dans l'étude ». En général, il y est préférable que le plus grand nombre de personnes possible participe à une étude ;
combien de temps les participants à l'étude ont-ils été suivis ? Plus la période de suivi est longue, plus il est facile de comprendre les bienfaits et les effets secondaires à longue échéance du traitement ;
a-t-on pu rendre compte, à la fin de l'étude, de l'ensemble des participants ? Est-ce qu'un grand nombre de participants s'est retiré de l'étude ? Si oui, leur absence pourrait avoir eu une influence sur les résultats. Les auteurs du rapport devraient expliquer combien de personnes se sont retirées de l'étude et l'effet que leur absence a eu sur les résultats ;
les participants, les médecins et les autres « préposés à l'étude » étaient-ils « aveugles » au traitement administré ? Autrement dit, est-ce que quelqu'un savait quel traitement les participants recevaient ? Les meilleures études auront recours à la méthode à « double insu » où les participants, tout comme les médecins et les autres préposés à l'étude, ignorent quel groupe reçoit quel traitement (les patients et les traitements sont codés, et lorsque l'analyse des données de l'étude est achevée, le code est révélé et c'est seulement à ce moment-là que l'on découvre l'effet que chaque traitement a produit). Cette méthode permet d'éliminer le biais créé par les attentes associées à un certain traitement.

Vous pouvez trouver les réponses à ces questions dans le rapport d'étude. S'il vous semble que l'étude a été bien menée (consultez les explications qui précèdent), alors il ne vous reste qu'à regarder les résultats et déterminer si vous pouvez en tirer parti. Vous trouverez des petits conseils dans la section « Mettre les renseignements en perspective ».

Comment lire un essai clinique

La première chose à faire en lisant un essai clinique est de décider si les résultats sont valables. En d'autres mots, peut-on avoir confiance aux résultats? Pour déterminer si les résultats d'une étude sont valables, voici quelques questions à vous poser :

L'étude a-t-elle été réalisée chez des humains, chez des animaux ou en éprouvette ou en laboratoire (« in vitro »)? Les études effectuées en éprouvette, en laboratoire ou chez des animaux signifient que la recherche en est encore à ses premiers balbutiements. Les études chez les humains donnent un meilleur aperçu de l'efficacité du traitement auprès des gens souffrant de SEP.
Le nouveau traitement a-t-il été comparé à un traitement courant et bien établi, ou contre placebo (une pilule de sucre ne contenant aucun ingrédient actif)? Les meilleures études testeront le traitement contre placebo ou compareront ses effets à un autre traitement bien établi. Les tests contre placebo permettent de savoir si les avantages sont le fruit du nouveau traitement ou d'autres facteurs. La comparaison avec un traitement établi révèle si le nouveau traitement est supérieur, égal ou inférieur au premier.
Les participants de l'étude ont-ils été répartis aléatoirement dans un groupe de traitement? La répartition au hasard aide à éliminer tout préjugé susceptible de se produire si le personnel de l'étude était autorisé à choisir les patients affectés aux groupes.
Les groupes de traitements étaient-ils semblables en toutes manières les uns aux autres, à l'exception du traitement reçu? Durant l'étude, les patients étaient-ils tous traités de façon similaire, sauf en ce qui a trait au traitement administré? Plus les groupes sont semblables, plus le traitement est similaire durant l'étude (pour tous les facteurs à l'exception du traitement étudié), plus il sera probable que les différences observées entre les groupes seront attribuables au traitement et non à des facteurs externes.
Combien de personnes ont participé à l'étude? Les chercheurs des essais cliniques utilisent la lettre « n » pour désigner le « nombre de participants d'une étude ». En général, plus le nombre de participants est élevé, plus probants sont les résultats.
Pendant combien de temps les participants à l'étude ont-ils été suivis? Si les participants n'ont été suivis que pendant un court laps de temps, les chances sont moindres d'avoir compris les avantages à long terme et les effets secondaires du nouveau traitement.
À la fin de l'étude, a-t-on comptabilisé tous les participants? Un nombre important de volontaires se sont-ils retirés de l'étude? Un fort taux d'abandon peut fausser les résultats. Les auteurs doivent expliquer combien de participants ont abandonné l'étude et quel effet ce phénomène peut exercer sur les résultats, s'il y a lieu.
Le traitement s'est-il fait à l'insu des participants à l'étude, de leur médecins et du personnel de l'étude? En d'autres mots, y avait-il des personnes informées du traitement administré aux participants? Les meilleures études font appel à la méthode à double insu dans laquelle les participants, les médecins et les membres du personnel ignorent quel traitement est administré aux volontaires. Cette méthode élimine tout parti pris causé par des attente préconçues que les gens pourraient entretenir envers un traitement.

Si l'étude satisfait à ces critères, la prochaine étape consiste à vérifier quels en sont les résultats. À la lecture des résultats de l'étude, il importe de comprendre comment les effets du traitement sont mesurés. C'est ce qu'on appelle la « mesure des résultats ». Les essais sur la SEP utilisent souvent comme mesure des résultats une échelle de l'évaluation de l'incapacité, qui classe le niveau d'incapacité d'une personne sur une échelle chiffrée. Portez attention à la différence entre le traitement de l'étude et celui auquel il était comparé (un placebo ou un traitement de référence). Le traitement de l'étude a-t-il obtenu de meilleurs résultats que celui auquel il était comparé? L'étude doit mentionner si la différence dans les résultats est statistiquement significative, ce qui signifie qu'il est fort probable que le résultat soit causé par un effet réel causé par le traitement. Une « valeur P » est souvent utilisée pour mesurer la signification statistique. Ainsi, une valeur P inférieure à 0,05 est généralement significative du point de vue statistique.

Mettre les renseignements en perspective

Maintenant que vous avez trouvé quelques renseignements sur la SP, le moment est venu de les mettre en perspective. Voici quelques questions qui avanceront votre réflexion.

Ces renseignements sont-ils pertinents dans mon cas?

La pertinence des renseignements que vous avez trouvés, dépend de nombreux facteurs, notamment du type de SP que vous avez, de votre âge, des autres troubles médicaux dont vous êtes atteint et des médicaments que vous employez. Si les renseignements parviennent des résultats d'une étude de recherche comme un essai clinique, alors il y a de plus fortes chances pour qu'ils s'appliquent à vous si vous détenez des points de ressemblance avec les participants à l'étude. Si vous voulez en avoir le cœur net, il vous suffit de découvrir les critères de sélection des participants et vous demandez si vous auriez répondu à ces critères. Si oui, alors il est fort probable que les résultats de l'étude s'appliquent à vous.

Comment ces renseignements pourraient-ils changer ma vie?

Si vous avez lu quelque chose au sujet d'un nouveau traitement, ou d'un changement apporté au mode de vie qui soit susceptible de soulager la SP, il importe que vous sachiez comment cette découverte pourrait influer sur votre vie. Jetez un coup d'œil aux renseignements que vous avez recueillis à la lumière des questions ci-après :

comment ce traitement ou l'apport de ce changement à mon mode de vie peut-il influer sur ma SP?
lequel de mes symptômes serait soulagé, et à quel point? Est-ce qu'il s'agit d'une amélioration qui me tient à cœur?
combien de temps devrait s'écouler avant que je constate un bienfait et combien de temps ce bienfait se manifesterait-il?
quels sont les risques? Est-ce que je veux prendre les risques pour obtenir les bienfaits?

Votre médecin peut vous aider à trouver la réponse à ces questions. Parler à votre médecin serait un bon moyen de mettre les renseignements que vous avez recueillis en perspective. Voici quelques questions supplémentaires à poser à votre médecin.

Au sujet des essais cliniques et d'autres études
- Que pensez-vous de cette étude?
- A-t-elle été bien conçue?
- Les résultats pourraient-ils s'appliquer à mon cas?
Au sujet de médicaments spécifiques ou de changements que vous considérez apporter à votre mode de vie
- Existe-t-il d'autres études sur ce médicament ou sur ce changement au mode de vie? Si oui, les résultats sont-ils semblables ou différents?
- Quels seraient les bienfaits dont je pourrais tirer parti?
- Quels sont les effets secondaires et les autres risques
- Selon vous, cette option thérapeutique serait-elle indiquée dans mon cas? Pourquoi ou pourquoi pas?
Au sujet de renseignements supplémentaires sur les options thérapeutiques en matière de SP
- Quelles seraient mes autres options thérapeutiques à l'heure actuelle?
- Verrons-nous bientôt de nouveaux traitements sur le marché?
Au sujet de renseignements généraux sur la SP
- Où puis-je me rendre pour obtenir des renseignements de qualité sur la SP et la recherche sur la SP?

En parlant régulièrement à votre médecin vous aurez l'occasion d'être au courant des dernières nouveautés concernant la SP et aussi de parfaire vos compétences en matière de recherche et d'évaluation des renseignements.