Pour les personnes qui suivent actuellement un traitement contre la SEP

Votre neurologue (un médecin qui se spécialise dans le traitement de la SEP et d'autres affections qui touchent le système nerveux) peut vous aider à tirer le meilleur parti possible de votre traitement afin de pouvoir vivre avec la SEP le mieux possible.

Si vous avez des questions à propos de la SEP, si vous hésitez sur la façon d'employer votre traitement, si vous avez des questions ou des inquiétudes à propos du traitement que vous suivez actuellement, consultez votre neurologue.

Ce Guide pour la discussion avec le médecin vous aidera à amorcer la conversation sur la SEP avec votre neurologue. Répondez aux questions dans les espaces réservés à cette fin, puis imprimez cette page et apportez-la au rendez-vous chez votre neurologue.

Les médicaments que j'ai employés contre la SEP.

J'emploie actuellement ____________________ (veuillez inscrire le nom des médicaments que vous employez actuellement contre votre SEP - si vous hésitez, consultez la liste ci-après).

Cochez ou inscrivez le nom de tous les autres médicaments que vous avez employés contre votre SEP (si votre médicament ne figure pas sur cette liste, ajoutez son nom dans l'espace réservé à cette fin). Cochez toutes les cases qui conviennent :

RebifMD (l'interféron bêta-1a),
Tysabri® (le natalizumab),
Avonex® (l'interféron, bêta-1a),
Betaseron® (l'interféron bêta-1b),
Copaxone® (l'acétate de glatiramère),
les corticostéroïdes (par ex. la méthylprednisolone [Solu-MedrolMC], la prednisone),
autre nom _______________________________
autre nom _______________________________
autre nom _______________________________

J'ai quelques inquiétudes au sujet de mon traitement contre la SEP :

je ne crois pas savoir comment utiliser convenablement mon traitement contre la SEP ;
j'ai de la difficulté à mélanger les ingrédients de mon médicament contre la SEP ou à me faire les injections ;
je ne sais pas si mon médicament contre la SEP est vraiment efficace ;
j'oublie facilement de prendre mes médicaments ;
je crois que le traitement contre ma SEP provoque des effets secondaires ;
j'oublie quelquefois d'employer mes médicaments ;
mon traitement contre la SEP ne me donne pas grande satisfaction ;
Autre question : ___________________________
Autre question : ___________________________

J'ai quelques questions.

Des questions générales sur la SEP.

1. À quelle forme appartient ma SEP ?
2. Comment la SEP évolue-t-elle ? Est-il possible de prédire comment mon affection va changer avec le temps ?
3. Comment la SEP va-t-elle influer sur ma vie quotidienne ? Que dois-je faire pour maintenir ma capacité fonctionnelle ?
4. Quels sont les résultats de l'évaluation de mes capacités fonctionnelles d'après l'échelle étendue d'incapacité de Kurtzke (EDSS) ?
5. Avez-vous des petits conseils pour faire face à la SEP ? Est-ce que des changements apportés à mon mode de vie m'aideraient à prendre en charge ma SEP ?
6. Est-ce qu'il y a un endroit où je pourrais me rendre pour obtenir des renseignements supplémentaires et du soutien ?

Des questions sur le traitement contre la SEP.

1. Quelles options thérapeutiques pourraient me convenir ?
2. Quels traitements modifient le cours naturel de l'affection et m'aideraient à conserver ma capacité fonctionnelle ?
3. Pourquoi les traitements contre la SEP se donnent-ils en injection ? Est-ce que les divers traitements médicamenteux contre la SEP s'administrent différemment ?
4. Est-ce que certains médicaments contre la SEP sont plus faciles à employer que d'autres ?
5. Quelle option thérapeutique me recommanderiez-vous et pourquoi ?
6. Comment le traitement agit-il ?
7. Comment et combien de fois faut-il employer ce traitement ?
8. Quand le traitement commencera-t-il à agir, et pendant combien de temps ses effets se feront-ils sentir dans mon cas ?
9. Quels sont les effets secondaires, et quelle serait la façon de les prendre en charge ?
10. Combien de temps devrais-je suivre le traitement ?
11. Est-ce que je devrais m'attendre à la survenue d'effets secondaires, et qu'est-ce que je devrais faire alors ?
12. Est-ce que je devrais faire effectuer régulièrement des examens de santé ou des analyses de sang durant le traitement ?
13. Est-ce que certaines personnes devraient éviter de suivre ce traitement (par ex. des femmes enceintes ou qui allaitent) ?
14. Autre question : _______________________________
15. Autre question : _______________________________

Je choisirais de préférence un traitement qui : (cochez toutes les cases qui conviennent)

a prouvé en clinique qu'il diminuait le nombre de récidives et leur gravité ;
a prouvé en clinique qu'il ralentissait l'évolution de la déficience ;
a prouvé en clinique qu'il réduisait le nombre et la taille des lésions cérébrales actives visibles en IRM ;
peut aider à prévenir l'apparition ou l'aggravation d'un dysfonctionnement cognitif (de la difficulté à ordonner ses pensées et des problèmes de mémoire) ;
est donné en injections moins douloureuses ;
est susceptible de causer moins d'enflure ou de rougeur au lieu d'injection.

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