La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique, progressive et invalidante. Le respect de votre plan de traitement est la meilleure stratégie pour maîtriser votre SEP. Le fait de continuer à prendre les médicaments recommandés par votre médecin, qu'il s'agisse de médicaments modificateurs de la maladie ou de médicaments destinés à prendre en charge des symptômes spécifiques de la SEP, joue un rôle important dans ce plan.
Mais pourquoi le respect du traitement de la SEP est-il si important?
Les experts de la SEP recommandent à toute personne ayant reçu un diagnostic de SEP de commencer le traitement le plus tôt possible avec le bon traitement. Leurs recommandations sont basées sur des études qui concluent que le fait de commencer le traitement tôt avec le bon médicament permet de ralentir la progression de la SEP et d'augmenter les chances d'arrêter ou de retarder l'invalidité. Des recherches ont également montré que des lésions permanentes du cerveau et des nerfs peuvent survenir même aux premiers stades de la SEP et avant qu'une personne ne ressente des symptômes.
En commençant votre plan de traitement tôt et en le respectant, vous tirerez le maximum de bénéfices de vos médicaments. Ces avantages peuvent inclure les éléments suivants
- le ralentissement de la progression de l'incapacité physique
- la réduction de la fréquence et de la gravité des poussées
- la réduction du nombre d'hospitalisations dues à la SEP
- la diminution de la nécessité de prendre des corticostéroïdes
- le ralentissement de l'apparition de nouvelles lésions cérébrales observées à l'IRM
- l'amélioration de la qualité de vie.
Le plan de traitement que vous avez décidé de suivre avec votre fournisseur de soins de santé peut également inclure une alimentation saine, la pratique régulière d'exercices physiques, la rééducation, la gestion efficace du stress et d'autres thérapies complémentaires. Veillez également à poursuivre ces activités conformément aux recommandations dans le cadre de votre plan global pour maîtriser la SEP.
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Pour la plupart des personnes atteintes de SEP, le traitement implique la prise de médicaments à long terme. Même si la plupart des spécialistes de la SEP recommandent de continuer à prendre des médicaments, à moins que les effets secondaires ne soient impossibles à gérer, que le médicament ne soit pas efficace ou qu'un meilleur traitement soit disponible, de nombreuses personnes ne poursuivent pas leur traitement. Elles peuvent décider d'arrêter après l'avoir pris pendant quelques semaines ou quelques mois.
Prendre des médicaments pendant une longue période peut être difficile pour toute personne atteinte d'une maladie chronique. Les personnes atteintes de SEP peuvent trouver cela particulièrement difficile. Voici quelques raisons pour lesquelles certaines personnes arrêtent de prendre leurs médicaments contre la SEP :
Absence de symptômes : la SEP est une maladie imprévisible. Chaque personne ressent les symptômes de la SEP différemment et, au fil du temps, ces symptômes peuvent même changer ou fluctuer. Certaines personnes n'ont pas ressenti beaucoup de symptômes ou ont eu des symptômes qui ont disparu. Elles ne voient pas pourquoi elles devraient continuer ou commencer un traitement si elles n'ont pas de symptômes.
La peur des aiguilles : la plupart des médicaments contre la SEP sont administrés sous forme d'injections. De nombreuses personnes détestent les aiguilles et éprouvent de l'anxiété à l'idée de s'injecter elles-mêmes le médicament.
Peur des effets secondaires : de nombreuses personnes hésitent à prendre leur médicament parce qu'elles craignent qu'il ne les fasse se sentir plus mal.
Symptômes de la SEP : la SEP elle-même peut rendre encore plus difficile l'adhésion au traitement. Les personnes atteintes de SEP peuvent avoir des problèmes physiques qui rendent difficile l'injection de médicaments, la prise de pilules ou même l'ouverture des flacons de pilules. Ces problèmes peuvent inclure des problèmes de coordination, des tremblements, de la spasticité (spasmes musculaires involontaires), de la fatigue et des problèmes de vision. Les troubles cognitifs et les problèmes de mémoire chez les personnes atteintes de SEP peuvent également rendre difficile le fait de se rappeler quand et comment prendre des médicaments.
Attentes et préoccupations concernant le traitement : la SEP est une maladie complexe. Les personnes atteintes de SEP peuvent décider d'arrêter leurs médicaments en raison d'un manque d'informations sur la maladie, d'attentes irréalistes concernant le traitement, de préoccupations concernant les médicaments ou d'un sentiment de désespoir face à la SEP.
La bonne nouvelle, c'est que nombre de ces problèmes peuvent être résolus – découvrez comment dans la rubrique suivante, « Comment suivre le traitement contre la SEP ».
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Suivre un traitement contre la SEP peut être un défi. Il n'est pas facile de prendre un médicament sur une longue période. Les personnes atteintes de SEP peuvent être confrontées à des défis qui rendent l'adhésion au traitement encore plus difficile (voir « Les entraves au bon suivi du traitement contre la SEP »). Voici quelques moyens de vous aider à adhérer à votre traitement contre la SEP.
Fixez des attentes réalistes. Vous devez savoir ce qui est réaliste et ce qui ne l'est pas. Se faire des illusions ne fera que provoquer de la déception si votre traitement ne fonctionne pas aussi bien que vous l'aviez espéré. N'oubliez pas qu'il n'existe pas de remède à l'heure actuelle, mais que les médicaments contre la SEP aident à traiter la maladie sous-jacente afin de ralentir sa progression. Certains aident même à préserver vos aptitudes. Renseignez-vous le plus possible sur le médicament, y compris sur le délai dans lequel il commencera à agir, sur ce qu'il fera pour vous soulager de la SEP, sur le degré d'amélioration auquel vous pouvez vous attendre et sur les éventuels effets secondaires associés au médicament. Parlez à votre médecin ou à votre pharmacien pour en savoir plus sur votre médicament contre la SEP.
Parlez à votre médecin de vos préoccupations. Votre médecin pourra vous rassurer et vous guider, et répondre à toutes vos préoccupations concernant votre traitement contre la SEP. Assurez-vous que votre médecin soit au courant de vos préoccupations afin que vous puissiez les gérer ensemble. N'hésitez pas non plus à parler à tout autre membre de votre équipe de professionnels de la santé spécialisés dans la SEP, comme votre infirmière, votre physiothérapeute ou votre pharmacien. Voici quelques questions spécifiques et des suggestions possibles :
- Si vous avez peur des aiguilles, un entraînement à l'injection peut vous aider à surmonter votre peur. N'hésitez pas à demander à votre médecin, votre infirmière ou votre pharmacien de vous montrer comment vous injecter correctement. Les fabricants proposent également des programmes de soutien, qui peuvent être utiles si vous vous auto-injectez à la maison.
- Parlez à votre médecin ou à votre pharmacien de toute préoccupation concernant les effets secondaires de votre médicament contre la SEP. De nombreux effets secondaires s'atténuent avec le temps.
- Si des problèmes physiques rendent votre médication difficile, envisagez de faire ce qui suit :
- Pour tous les comprimés que vous prenez, demandez à votre pharmacien des flacons sans sécurité pour les enfants afin de pouvoir les ouvrir plus facilement. Veillez à garder ces flacons hors de portée des enfants.
- Pour les injections, vérifiez si votre médicament est disponible sous forme de seringue préremplie ou d'auto-injecteur, afin que vous n'ayez pas à mélanger le médicament avant de l'injecter. Cela peut faciliter l'administration du médicament, surtout si vous avez des problèmes de coordination ou de spasticité.
- Si vous oubliez souvent de prendre vos médicaments, votre pharmacien peut vous indiquer la marche à suivre pour vous en souvenir. Il peut vous aider à simplifier la prise de vos médicaments, surtout si vous prenez plusieurs médicaments différents. Les aides-mémoire tels que les alarmes, les calendriers et les dosettes/plaquettes alvéolées (contenants de médicaments avec des fentes pour chaque jour et chaque heure, afin que vous puissiez voir si vous avez pris une dose) peuvent vous aider.
Votre médecin pourra également vous faire de nombreuses autres suggestions pour vous aider à respecter votre traitement.
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